fopforeningen

Julies hemsida

Julie, som lever med FOP i Danmark, har lanserat en hemsida där hon berättar om FOP men också om sin utbildning och tid i köket. Hon har också en webbshop där hon säljer sina virkade alster. Idag den 23:e april skriver hon om FOP Awareness Day. Hemsidan: Unique Julie

Uppdaterade Medical guidelines

I april 2021 uppdaterade IFOPA’s clinical council de medicinska riktlinjerna för FOP. Du hittar dem här: https://d3n8a8pro7vhmx.cloudfront.net/ifopa/pages/212/attachments/original/1618412345/GUIDELINES_Apr_2021.pdf?1618412345 Nya avsnitt är dessa: COVID-19  Dermatology & FOP Nutrition, calcium, and vitamin D guidelines  Aids, assistive devices, and adaptations  Här hittar du även ett brev från dr. Kaplan + Pignolo om de nya riktlinjerna:  ifopa.org/fop_treatment_guidelines_april21

Uppdaterade riktlinjer för COVID-19

Hej!IFOPA och deras internationella kliniska råd (ICC) har skickat ut riktlinjer för FOP-patienter och hur man ska förhålla sig till vaccination mot COVID -19. Du kan läsa dem på engelska här: http://www.iccfop.org/dvlp/wp-content/uploads/2020/12/Coronavirus_Precautions_for_FOP_Families_123020.pdf I kort rekommenderas man att inte ta vaccinationen om man har FOP, däremot rekommenderas familjemedlemmar att ta vaccinationen så snart som möjligt. Rådfråga gärna en FOP-kunnig …

Uppdaterade riktlinjer för COVID-19 Läs mer »

Lyssna till diskussion med FOP-experter

På onsdag 25/11 kl.18.00 svensk tid, finns möjlighet att lyssna och ställa frågor till FOP-experter i en diskussion som anordnas av TIN SOLDIERS. Detta är öppet för patienter och närstående men även till läkare, vårdpersonal och allmänheten. Anmäl dig här. Om du inte kan delta live finns möjlighet att titta på webinariet i efterhand: https://tinsoldiers.org/webinar/

Tips!

Riksförbundet Sällsynta diagnoser satsar på patientutbildningar  Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för …

Tips! Läs mer »

Translate »