fopforeningen

22-01-17. Sällsynt orättvist #sällsyntorättvist

Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet …

22-01-17. Sällsynt orättvist #sällsyntorättvist Läs mer »

21-04-23. Julies hemsida

Julie, som lever med FOP i Danmark, har lanserat en hemsida där hon berättar om FOP men också om sin utbildning och tid i köket. Hon har också en webbshop där hon säljer sina virkade alster. Idag den 23:e april skriver hon om FOP Awareness Day. Hemsidan: Unique Julie

21-04-23. Uppdaterade Medical guidelines

I april 2021 uppdaterade det internationella medicinska rådet för FOP (International Clinical Council on FOP | ICC) de medicinska riktlinjerna för FOP. Du hittar dem här: ICCFOP.org Nya avsnitt är dessa: COVID-19  Dermatology & FOP Nutrition, calcium, and vitamin D guidelines  Aids, assistive devices, and adaptations  Här hittar du även ett brev från dr. Kaplan …

21-04-23. Uppdaterade Medical guidelines Läs mer »

21-11-01. Uppdaterade riktlinjer för COVID-19

Hej*uppdatering 30/6-22. Senaste versionerna hittar du alltid här ICCFOP.org Hej!IFOPA har skickat ut information från det internationella kliniska rådet för FOP (ICC) gällande riktlinjer för FOP-patienter och hur man ska förhålla sig till vaccination mot COVID -19. Du kan läsa dem på engelska här: ICCFOP.org I kort rekommenderas man att inte ta vaccinationen om man har FOP, däremot …

21-11-01. Uppdaterade riktlinjer för COVID-19 Läs mer »

20-11-23. Lyssna till diskussion med FOP-experter

På onsdag 25/11 kl.18.00 svensk tid, finns möjlighet att lyssna och ställa frågor till FOP-experter i en diskussion som anordnas av TIN SOLDIERS. Detta är öppet för patienter och närstående men även till läkare, vårdpersonal och allmänheten. Anmäl dig här. Om du inte kan delta live finns möjlighet att titta på webinariet i efterhand: https://tinsoldiers.org/webinar/

20-10-16. Tips!

Riksförbundet Sällsynta diagnoser satsar på patientutbildningar  Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för …

20-10-16. Tips! Läs mer »

Translate »