Svenska FOP-föreningen
Vi har medlemmar från Sverige 
Danmark 
Suomi 
Norge 
Föreningen grundades 2004 av en FOP-mamma. I anslutning till det första Internationella FOP-seminariet hon arrangerade i Sverige hölls föreningens första årsmötet, även familjer från Norge, Finland och Danmark deltog och bad om att få vara med i föreningen, därav blev vi en Svensk förening med Nordiska medlemmar. Föreningen välkomnar även läkare, tandläkare och vårdpersonal in i föreningen då vi har ett nära samarbete med det Internationella läkarrådet iccfop.org. Tillsammans bygger vi långsiktiga nätverk, över landsgränser med spetskompetens och patientfokus. Målsättningen är att skapa trygga nätverk för både patienter, anhöriga och professionen.
Föreningen har tre arbetsområden/mål:
- Sprida information om diagnosen FOP – Med målet att nyfödda skall få diagnos redan på BB, och skapa förutsättningarna till en trygg och säker vård.
- Samla in pengar till forskningen – Bidrag som skapar förutsättningarna till framtagandet av säkra och effektiva behandlingar och ett framtida botemedel.
- Stötta personer som lever med FOP, samt deras familj och närstående.
Protokoll från möten och verksamhetsberättelser
hittar du längst ner på den här sidan.
Föreningen består av 28 st medlemsfamiljer + stödmedlemmar.
13 familjer i Sverige.
4 familjer i Norge.
5 familjer i Finland
6 familjer i Danmark.
Som medlem i Svenska FOP-föreningen blir du automatiskt medlem i den internationella FOP-organisationen IFOPA. Och våra Svenska medlemmar även i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Föreningens styrelse 2023:
Kontakta styrelsen: info.fopforeningen@gmail.com
- Ordförande: Marie H. Fahlberg, Eskilstuna. (IFOPA, IPC)
Tel. +46 708-362662. E-post. - Vice Ordförande: Stina Ekström, Stockholm.
- Kassör: Eva Klint, Luleå.
- Sekreterare: Vakant
- Suppleant: Fredrik Klint, Luleå.
Valberedningen: Fima Bedros.
Tel. 070-899 31 10. E-post.
Föreningens kontaktpersoner i Finland, Danmark, Norge:
- 🇫🇮Niko Paakkonen
niko.paakkonen@gmail.com - 🇩🇰Julie E Cristensen (IFOPA, IPC)
julieechristensen96@gmail.com 🇳🇴 …
Medlemsskap
Föreningen har familjemedlemsskap och stödmedlemmskap
För att bli medlem, kontakta styrelsen via mail: info.fopforeningen@gmail.com
- Medlemsavgift/familj är 405 kr. (Intäkterna går till föreningens arbete för medlemmarna)
- Medlemsavgift/stödmedlem 155:- (Intäkterna går till föreningens arbete för medlemmarna)
- Bankgiro 5823-7140 el. Swishnr. 1236402630
- Märk din betalning ”Medlemsavgift”.
Betalning från utlandet /Payment from abroad:
- Clearingnr: 6155
- Accountnr: 591 127 148
- IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
- BIC/SWIFT: HANDSESS
Om du önskar att avsluta ditt medlemskap i föreningen är det viktigt att du kontaktar oss, så kan vi ta bort dina uppgifter ur medlemsregistret.
Protokoll
Verksamhetsberättelser
Mellan 2004-07 skrevs inga verksamhetsberättelser. De få medlemsfamiljerna hölls samman via mail. FOPSverige.se arrangerade FOP-seminarium. Se bilder
Årsmötesprotokoll
Årsmöten 2004-07 sparade som papperskopior i pärm.