Svenska FOP-föreningen

Vi har medlemmar från 🇸🇪Sverige  🇩🇰Danmark  🇫🇮Finland  🇳🇴Norge  🇪🇪Estland  🇱🇻Lettland
(🇱🇹 🇮🇸 inga kända fall )

Föreningen grundades 2004
 av en mamma till ett barn med FOP. Med start i anslutning till det första internationella FOP-seminariet hon arrangerade i Sverige. De familjer från Norge, Finland och Danmark som deltog på seminariet bad om att också få bli medlemmar i föreningen, därav blev vi en svensk förening med nordiska medlemmar. 2023 bjöds även de baltiska länderna in under vårt paraply. På föreningsstämman 2024 beslutas att medlemmarna från de nordiska och baltiska länderna får anta en form av stödmedlemskap i föreningen till en lägre kostnad, så den Svenska FOP-föreningen förblir en svensk förening men stöttar även människor från andra länder i enlighet med stadgarna. I föreningen välkomnar vi även läkare, tandläkare och vårdpersonal som medlemmar då vi har ett nära samarbete med det Internationella läkarrådet iccfop.org. Tillsammans bygger vi långsiktiga nätverk, över landsgränser med spetskompetens och patientfokus. Målsättningen är att skapa trygga nätverk för både patienter, anhöriga och professionen.

Föreningen har tre arbetsområden/mål:

  • Sprida information om diagnosen FOP –  Med målet att nyfödda skall få diagnos redan på BB, och skapa förutsättningarna till en trygg och säker vård och vardag för de som lever med FOP.
  • Samla in pengar till forskningen – För att bidra till förutsättningarna för framtagandet av säkra och effektiva behandlingar och ett framtida botemedel.
  • Stötta personer som lever med FOP, samt deras familj och närstående. – Genom vägledning och gemenskap.

Längst ner på sidan finner du:
Medlemsansökan, kontaktinformation till styrelsen mfl.,
protokoll från möten och verksamhetsberättelser.

Föreningen består av 29 st medlemsfamiljer + stödmedlemmar.
12 familjer i Sverige.
4 familjer i Norge.
5 familjer i Finland 
6 familjer i Danmark.
1 familj i Estland.
1 familj i Lettland.

Som medlem i Svenska FOP-föreningen blir du automatiskt medlem i den internationella FOP-organisationen IFOPA. Och våra Svenska medlemmar även i Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Föreningens styrelse 2024:
Kontakta styrelsen: info.fopforeningen@gmail.com

  • Ordförande: Marie H. Fahlberg, Eskilstuna. (IFOPA, IPC)
    Tel. +46 708-362662. E-post. 
  • Vice Ordförande: Stina Ekström, Stockholm.
  • Kassör: Eva Klint, Luleå.
  • Sekreterare: Vakant
  • Suppleant: Lotta Markusson, Mariestad.

Valberedningen: Fima Bedros.
Tel. 070-899 31 10. E-post.

Föreningens kontaktpersoner i Finland, Danmark, Norge, Estland, Lettland:

Medlemsskap

Föreningen har familjemedlemsskap och stödmedlemmskap

För frågor, kontakta styrelsen via mailinfo.fopforeningen@gmail.com

Ansök om medlemsskap eller uppdatera dina uppgifter via formulär nedan:
1. Familjemedlemsskap BARN: Formulär
2. Familjemedlemsskap VUXEN: Formulär
3. Stödmedlemsskap: Formulär
(*För hälso- och sjukvårdspersonal, personliga assistenter och hedersmedlemmar är medlemskapet kostnadsfritt/valfritt att betala.)

  • Medlemsavgift/familj är 405 kr. (Intäkterna går till föreningens arbete för medlemmarna)
  • Medlemsavgift/stödmedlem 155:- (Intäkterna går till föreningens arbete för medlemmarna)
  • Bankgiro 5823-7140 el. Swishnr. 1236402630
  • Märk din betalning ”Medlemsavgift”.

Betalning från utlandet /Payment from abroad:

  • Clearingnr: 6155
  • Accountnr: 591 127 148
  • IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
  • BIC/SWIFT: HANDSESS

Om du önskar att avsluta ditt medlemskap i föreningen är det viktigt att du kontaktar oss, så kan vi ta bort dina uppgifter ur medlemsregistret.

Marie H. Fahlberg, Ordförande. Klicka på bilden för mer info.
Stina Ekström, Vice Ordförande. Klicka på bilden för mer info.
Eva Klint, Kassör.
Sekreterare. Vakant
Lotta Markusson, Suppleant.

Protokoll

Styrelsemöten 2023-24

Translate »