Vi har medlemmar från Sverige  Danmark  Finland  Norge  🇪🇪Estland  🇱🇻Lettland
(🇱🇹 🇮🇸 inga kända fall )

Föreningen grundades 2004 av en mamma till ett barn med FOP. Med start i anslutning till det första internationella FOP-seminariet hon arrangerade i Sverige. De familjer från Norge, Finland och Danmark som deltog på seminariet bad om att också få bli medlemmar i föreningen, därav blev vi en svensk förening med nordiska medlemmar. 2023 bjöds även de baltiska länderna in under vårt paraply. På föreningsstämman 2024 beslutas att medlemmarna från de nordiska och baltiska länderna får anta en form av stödmedlemskap i föreningen till en lägre kostnad, så den Svenska FOP-föreningen förblir en svensk förening men stöttar även människor från andra länder i enlighet med stadgarna. I föreningen välkomnar vi även läkare, tandläkare och vårdpersonal som medlemmar då vi har ett nära samarbete med det Internationella läkarrådet iccfop.org. Tillsammans bygger vi långsiktiga nätverk, över landsgränser med spetskompetens och patientfokus. Målsättningen är att skapa trygga nätverk för både patienter, anhöriga och professionen. Sedan 2008 är vi en av medlemsföreningarna i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.