Välkommen till Svenska FOP-föreningen
FOP-föreningens medlemmar är en unik mix av personer som lever med FOP, anhöriga, stödmedlemmar, läkare, tandläkare och vårdpersonal. Vi välkomnar medlemmar från hela Norden och även utanför Norden.
Sverige🇸🇪Danmark🇩🇰Suomi🇫🇮Norge🇳🇴
FOP står för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det är en av världens mest sällsynta diagnoser och drabbar cirka 1 på miljonen.
Ett väldigt sällsynt hälsotillstånd där muskler, senor ligament och annan sammanbindande vävnad omvandlas till skelett.
Ett extra skelett som låser fast leder och förhindrar rörligheten. Benbildningen föregås ofta av mer eller mindre smärtsamma svullnader som ofta misstas för cancer.
FOP är oftast en nymutation, genen upptäcktes så sent som 2006. Idag pågår medicinska studier även i Sverige.
Personer som lever med FOP behöver alltid ha en assistent vid sin sida för att skapa en trygg vardag och få den hjälp de behöver i sin begränsade rörlighet. Men även för att undvika olyckor som orsakar extra skelettbildning.
FOP påskyndas av trauma, inklusive intramuskulära injektioner och ibland även virus.
Ett karaktäristiskt tecken på FOP är synligt redan vid födseln, de inåtböjda och eller korta stortårna, men det finns även varianter.
Så håll utkik på alla nyföddas stortår och undvik felbehandlingar.