– 29-30 juni i Stockholm. På hotel Sheraton har vi föreläsningar & konsultationer lördag 29/6. 7 st internationella FOP-experter från ICCFOP och vår Svenska FOP-läkare mfl. Söndag den 30/6 konsultationer och mingel på Hotel-C. Båda hotellen ligger på samma gata som T-centralen. Vi välkomnar FOP-familjer, läkare, tandläkare, vårdpersonal, läkemedelsföretag, media, vänner bekanta och andra FOP-intresserade. […]
IFOPAs internationella FOP Awarenes kampanj. – I år representerade Svenska FOP-föreningen hela sex länder. En del extra jobb mot att bara ha ett språk att ta hand om. Men otroligt värdefullt att vi fick med Estland och Lettland i år, det är första gången som det tas fram material om FOP på dessa språk. Att
– FOP-föreningens verksamhetsplan 2024. Ett spännande år framför oss. Svenska FOP-föreningen arrangerar ett Internationellt FOP-Seminarium i Stockholm i juni. Fokus på läkarkonsultationer, utbildning och media. Och dagarna innan arrangerar IFOPA DDF, ett läkemedelsutvecklingsforum för FOP i Stockholm. – Marie H. Fahlberg, Ordförande. Inbjudan och agendan: FOP-seminarium 2024 Kika gärna in och läs hela: Verksamhetsplanen för 2024
Verksamhetsplan 2024 Läs mer »
En sällsynt och väldigt aktiv månad. – Avslutas med sällsynta dagen den 29 Februari. Ordförande och vice ordförande bidrog med två artiklar i den sällsynta DN-bilagan. Ordförande deltog i ett webinarium gällande övergången från barn till vuxen som arrangerades av SCD Väst, och höll en föreläsning för Rotary i Eskilstuna om att starta en sällsynt
Summering av 2023 – Svenska FOP-föreningen ”En sällsynt aktiv förening”. Här i aktuellt har det dock varit helt tyst. Desto aktivare har vi i styrelsen varit under året, vilket går att läsa i verksamhetsberättelsen. Klicka gärna in och kika: Verksamhetsberättelsen 2023. Vill du följa styrelsens arbete under så hittar du alla styrelseprotokoll på den här
FOP-föreningsåret 2023 Läs mer »
Ett lyckat Pärla för FOP event i Trollhättan. Mitt i semestertider och med kort varsel. Det blev ett intimt event med några vänner, bekanta och tre FOP-familjer representerade. Suzie med familj från Trollhättan, mamma Fima, pappa Peter, sysonen Alexandra, Morris och Tristan. Anton från Mariestad kom med sin mamma Lotta och pappa Ronnie. Marie reste
Bilder från FOP-träffen i Trollhättan Läs mer »
Hej alla medlemmar, kaikki jäsenet, alle medlemmer! Här kommer äntligen lite information från oss i styrelsen.Vad är på gång? I det stora hela jobbar vi med att skapa en struktur som blir hållbar för framtiden = Väldigt mycket pappersarbete och att gå igenom vad vi har, vad som behöver uppdateras eller rensas bort och vad
Välkommen på Pärla för FOP mingel Lör, 23 juli kl. 13:30 – 16:00. Plats: Guldvingevägen 1. Trollhättan, hitta hit.Hoppas vi ses -Tillsammans pärlar vi armband till förmån för den sällsynta diagnosen FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det bjuds på lättare tilltugg och skönt sommarmingel. Marie berättar lite kort om FOP. Vi ser verkligen fram emot den här
Pärla för FOP i Trollhättan Läs mer »
Här kommer en liten presentation av Svenska FOP-föreningens styrelse 2022. Ny 2022. Marie H. Fahlberg, ordförande. (FOP-mamma till Hugo 23 år) Stina Ekström, Vice ordförande. (Specialisttandläkare) Eva Klint, kassör. (FOP-mamma, Ann-sofi 1981-2020) Ola Östergren, sekreterare. (FOP-pappa, Bella 14 år) Ny 2022. Fredrik Klint, styrelsesuppleant. (bror till Ann-Sofi 1981-2020) Ny 2022. Alexandra Bedros, styrelsesuppleant. (Syster till
Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet
22-01-17. Sällsynt orättvist #sällsyntorättvist Läs mer »
