En sällsynt och väldigt aktiv månad.
– Avslutas med sällsynta dagen den 29 Februari. Ordförande och vice ordförande bidrog med två artiklar i den sällsynta DN-bilagan. Ordförande deltog i ett webinarium gällande övergången från barn till vuxen som arrangerades av SCD Väst, och höll en föreläsning för Rotary i Eskilstuna om att starta en sällsynt patientförening och livet med FOP. Vi har arbetat med översättningar och förbereder internationellt FOP-seminarium.
Länkar till artiklar, föreläsning och webinarium:
- Hela sällsynta bilagan här.
- Sid. 8. Vice ordförande och specialisttandläkare Stina Ekströms artikel om munhälsovård för sällsynta diagnoser
- Sid. 12. Ordförande och grundare av FOP-föreningen Marie H. Fahlbergs artikel om sin och sonens FOP-föreningsresa.
- Artikel om Maries föreläsning i Rotarys medlemstidning
- Webbinarium gällande övergången från barn till vuxen tillsammans med Angelica Gustafsson, anordnat av CSD Väst. Utifrån den här nya vägledningen som är framtagen.
- Alla digitala lunchföreläsningar som anordnades av CSD Väst under Sällsynta veckan. Håll utkik här, Sidan under uppbyggnad.
Övrigt hänt i månaden
– FOP-online zoom träff för Norden/Baltikum som vi har den första måndagen varje månad. Vi bjöd in TinSoldiers att berätta om handboken för att ställa FOP-diagnos, och vårt gemesamma projekt att översätta handboken till de nordiska och baltiska länderna. Med kort varsel och 2veckors deadline men utan kostnad för föreningen.
– Handboken till vårdpersonal kommer finnas på Svenska, Norska, Finska, Estniska, Lettiska och Litauiska.
– Förbereder det Nordisk/Baltiska crossborder FOP-seminariet i juni. Vi söker sponsring av läkemedelsföretag vilket är ”ett helt företag i sig”, mycket nytt för styrelsen att lära sig. Många nya dokument som måste skrivas och byråkratiska papper att fylla i. Och skapar förutsättningar för att sånt skall flyta på smidigare i framtiden.
– Förberedelser inför IFOPAs FOP Awareness Day/Month kampanj i april. Texter på Svenska, Danska, Norska, Finska, Estniska och Lettiska som skall korrläsas.
Att korrläsa översättningar har vi hjälp av medlemmar och vårdpersonal.
Stort tack till er!!!
Norge: Lena Lande Wekre och Camilla Lahart Sunnaas sjukhus
Danmark: Julie E. Cristensen och Fie Skov Simonsen, båda lever med FOP.
Finland: Niko & Mia Paakkonen och Annu Linjama Paalonen, föräldrar till söner med FOP.
Estland: Igor Zahvatov, lever med FOP.
Lettland: Jelena Artemjeva, förälder till ett barn med FOP.
Lithauen: Via en kontakt till Marie, David Engstedt på Paliesiuskliniken. Vi har inga kända FOP-fall i Lithauen men hoppas på detta sett kunna bidra till att upptäcka, stötta, vägleda om det finns eller föds någon där.
Länkar till styrelsemöten nr 1 och nr 2 och nr 3 för i år. Möjlighet att följa styrelsens arbete.
– Marie H. Fahlberg, Ordförande.