Kontakter
Och medicinska riktlinjer
Svenska FOP-föreningen.
Styrelsen: info.fopforeningen@gmail.com
Ordförande: Marie H. Fahlberg, Eskilstuna.
Ansvarar för FOP-läkarnätverket i Norden och Baltikum.
Tel. +46 708-362662. mariehfahlberg@gmail.com
Viktiga läkarkontakter och medicinska riktlinjer
Läkarkontakter
Kontakta medicinsk expertis vid misstanke om diagnos, för konsultation eller vid akutsituation.
FOP-läkare i Sverige:
Staffan Berglund, M.D överläkare/Docent, Norrlands universitetssjukhus i Umeå
+46 907852370
+46 703956767
staffan.berglund@umu.se
FOP-specialister i USA (ICC):
Frederick (Fred) Kaplan, M.D vid The Perelman School of Medicine – The University of Pennsylvania
+1 (215) 294-9145 (kontor)
+1 (215) 545-0758 (hem)
Frederick.Kaplan@pennmedicine.upenn.edu
Robert (Bob) Pignolo, MD, PhD vid Mayo Clinic, Rochester Minnesota, USA
+1 (507) 293-0813 eller +1 (507) 293-7940
pignolo.robert@mayo.edu
Edward (Ed) Hsiao, MD, PhD vid University of California, San Francisco, USA
+1 (415) 476-9732
edward.hsiao@ucsf.edu
Anestesi (narkos)
Zvi Grunwald, M.D. vid Thomas Jefferson University and Hospitals, Philadelphia, USA
+1 215 9556161 +1 215 2067362 (mobil)
zvi.grunwald@jefferson.edu
Anestesi (narkos) Sverige.
Markus Lautenbach, narkosläkare, Norrlands universitetssjukhus i Umeå
+46 72 567 30 34
markus.lautenbach@regionvasterbotten.se
Tandvård & FOP-tandvårdsnätverket:
Stina Ekström, specialisttandläkare Pedodonti, Barnspecialisttandvården Kronan, Sundbyberg
+46 820 78 04 +46 704 24 84 30 (mobil)
stina.ekstrom@btvkronan.se
Clive Friedman, BDS (Diplomate AAPD), Asst. Clinical Prof Schulich School of Medicine and Dentistry, Pediatric Oral Health and Dentistry.
+ 1 519 679 9860
clivesf@mac.com
Medicinska riktlinjer för FOP
ICC (International Clinical Council on FOP) uppdaterar kontinuerligt de medicinska riktlinjerna för personer som lever med FOP. Dessa är viktiga att läsa och förstå både för läkare och privatpersoner som lever med FOP. Informationen är på Engelska. Marie på FOPSverige.se ger lite extra tips och vägledning för familjer på Svenska via länken nedanför.
Din personliga FOP-information
Inkluderar varningsinformation.
Fyll i din personliga hälsoinformation om FOP.
Bär den alltid med dig och visa upp
vid läkarbesök och akutsituationer.
Staffan Berglund, FOP-doktor i Sverige.