Danmark

🇩🇰 FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Kort vejledning til dig, der bor i Danmark. Information om vores netværk, nationale og internationale ressourcer.

HVAD ER FOP… FOP er en meget sjælden genetisk diagnose, hvor muskler, sener, ledbånd og andet bindevæv væv omdannes til skelet. Den ekstra (heterotopiske) knogle, der dannes, er et normalt skelet, men ved en fejl placere. Den heterotopiske knoglevækst begrænser en persons kropsbevægelser gradvist over et helt liv. Kort sagt, personer med FOP danner et ekstra skelet, der forårsager låste led, hvilket gør det svært eller umulig at flytte og kan gøre en person permanent immobil. Forskning og lægemiddelundersøgelser er i gang. Håndbog til at stille FOP-diagnose: På Engelsk.

Den nordiske/baltiske svenske FOP-forening: fopforeningen.se | mail.
Förenineg er svensk, men tager medlemmer fra hele Norden og Baltikum.
2024: Foreningen har 6 medlemsfamilier fra Danmark (i alt 29 familier i Norden/Baltikum + Støttemedlemmer )

Ansøg om medlemskab eller opdater dine oplysninger via: Form
Nordiskt familiestøttemedlemskab:
 155 SEK/år
Støttemedlemskab, gratis for læger, plejepersonale, personlige assistenter og æresmedlemmer.

Betalingsinformation: Mærk betalingen ”supportmedlem”

  • Clearingnr: 6155
  • Accountnr: 591 127 148
  • IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
  • BIC/SWIFT: HANDSESS

Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige. 

Svenska FOP-Föreningens kontaktpersoner i Danmark:

IFOPA (International FOP Association): ifopa.org / kliniske forsøg
For information om støtte til FOP-familier og nyheder om FOP, forskning og kliniske forsøg.
IFOPAs IPC (International Presidents Council) repræsentant i Danmark:

TINSOLDIERS Patient Search Program: tinsoldiers.org / Håndbog til at stille FOP-diagnose: ENG

Tinsoldiers kontaktperson i Norden/Baltikum:

Ressourcer i Danmark (under opbygning)

Muligt at tilføje til siden; Tekster, billeder, hjemmesider, vejledning, der er aktuelle for Danmark.

FOP Seminar - Stockholm 2024

Translate »