FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Kort vejledning til dig, der bor i Danmark. Information om vores netværk, nationale og internationale ressourcer.

HVAD ER FOP… FOP er en meget sjælden genetisk diagnose, hvor muskler, sener, ledbånd og andet bindevæv væv omdannes til skelet. Den ekstra (heterotopiske) knogle, der dannes, er et normalt skelet, men ved en fejl placere. Den heterotopiske knoglevækst begrænser en persons kropsbevægelser gradvist over et helt liv. Kort sagt, personer med FOP danner et ekstra skelet, der forårsager låste led, hvilket gør det svært eller umulig at flytte og kan gøre en person permanent immobil. Forskning og lægemiddelundersøgelser er i gang. Håndbog til at stille FOP-diagnose: På Engelsk.