Välkommen till Svenska FOP-föreningen
FOP-föreningens medlemmar är en unik mix av personer som lever med FOP, anhöriga, stödmedlemmar, läkare, tandläkare och vårdpersonal. Vi välkomnar medlemmar från hela Norden, Baltikum och andra behövande länder. Kort information och FOP-vägledning på respektive språk (under uppbyggnad).
🇸🇪Sverige 🇳🇴Norge 🇩🇰Danmark
🇫🇮Finland 🇪🇪Estland 🇱🇻Lettland
(🇱🇹 🇮🇸 inga kända fall)
FOP står för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det är en av världens mest sällsynta diagnoser och drabbar cirka 1 på miljonen.
Ett väldigt sällsynt hälsotillstånd där muskler, senor ligament och annan sammanbindande vävnad omvandlas till skelett.
Ett extra skelett som låser fast leder och förhindrar rörligheten. Benbildningen föregås ofta av mer eller mindre smärtsamma svullnader som ofta misstas för cancer.
FOP är oftast en nymutation, genen upptäcktes så sent som 2006. Idag pågår medicinska studier även i Sverige.
Personer som lever med FOP behöver alltid ha en assistent vid sin sida för att skapa en trygg vardag och få den hjälp de behöver i sin begränsade rörlighet. Men även för att undvika olyckor som orsakar extra skelettbildning.
FOP påskyndas av trauma, inklusive intramuskulära injektioner och ibland även virus.
Ett karaktäristiskt tecken på FOP är synligt redan vid födseln, de inåtböjda och eller korta stortårna, men det finns även varianter.
Uppmärksamma nyföddas stortår för att undvika felbehandlingar.
Är det svårt att leva med FOP?
– Det är nog olika för varje enskild individ
- Kanske är det svårast att ha en åkomma som bara blir sämre.
- Kanske är det svårt för att man inte får ramla och slå sig.
- Kanske är det svårt att ha något som är så sällsynt att de flesta aldrig har hört talas om det.
- Kanske är stelheten och den begränsade rörligheten svårast eller kanske är det smärtan.
- Kanske är det svårt med ovissheten och väntan på svaret när medicin skall komma.
”Alla människor i världen har problem någon gång i livet. Det kan vara problem med hälsan, familjen eller något annat slags problem – Det bästa sättet för vem som helst att leva ett lyckligare liv är att inte låta ditt problem bli så viktigt att du glömmer alla bra saker som finns i ditt liv”. – Citat från FOP-vägledningsboken till barn av Sarah Steele & Marilyn Hair.