Danmark
FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Kort vejledning til dig, der bor i Danmark. Information om vores netværk, nationale og internationale ressourcer.
Den nordiske/baltiske svenske FOP-forening: fopforeningen.se | mail.
Förenineg er svensk, men tager medlemmer fra hele Norden og Baltikum.
2024: Foreningen har 6 medlemsfamilier fra Danmark (i alt 29 familier i Norden/Baltikum + Støttemedlemmer )
Ansøg om medlemskab eller opdater dine oplysninger via: Form
Nordiskt familiestøttemedlemskab: 155 SEK/år
Støttemedlemskab, gratis for læger, plejepersonale, personlige assistenter og æresmedlemmer.
Betalingsinformation: Mærk betalingen ”supportmedlem”
- Clearingnr: 6155
- Accountnr: 591 127 148
- IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
- BIC/SWIFT: HANDSESS
Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige.
Svenska FOP-Föreningens kontaktpersoner i Danmark:
- Julie E Cristensen
julieechristensen96@gmail.com - Fie Skov Simonsen
fiesimonsen@yahoo.dk
IFOPA (International FOP Association): ifopa.org / kliniske forsøg
For information om støtte til FOP-familier og nyheder om FOP, forskning og kliniske forsøg.
IFOPAs IPC repræsentant i Danmark:
- Julie E Cristensen
julieechristensen96@gmail.com
TINSOLDIERS Patient Search Program: tinsoldiers.org / Håndbog til at stille FOP-diagnose: ENG
Tinsoldiers kontaktperson i Norden/Baltikum:
Marie H. Fahlberg.
mariehfahlberg@gmail.com
Ressourcer i Danmark (under opbygning)
Muligt at tilføje til siden; Tekster, billeder, hjemmesider, vejledning, der er aktuelle for Danmark.
- Personlig blog om FOP Unique Julie
FOP Seminar - Stockholm 2024
