#Sällsyntorättvist

Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet …

#Sällsyntorättvist Läs mer »