– 29-30 juni i Stockholm. På hotel Sheraton har vi föreläsningar & konsultationer lördag 29/6. 7 st internationella FOP-experter från ICCFOP och vår Svenska FOP-läkare mfl. Söndag den 30/6 konsultationer och mingel på Hotel-C. Båda hotellen ligger på samma gata som T-centralen. Vi välkomnar FOP-familjer, läkare, tandläkare, vårdpersonal, läkemedelsföretag, media, vänner bekanta och andra FOP-intresserade. […]
IFOPAs internationella FOP Awarenes kampanj. – I år representerade Svenska FOP-föreningen hela sex länder. En del extra jobb mot att bara ha ett språk att ta hand om. Men otroligt värdefullt att vi fick med Estland och Lettland i år, det är första gången som det tas fram material om FOP på dessa språk. Att
En sällsynt och väldigt aktiv månad. – Avslutas med sällsynta dagen den 29 Februari. Ordförande och vice ordförande bidrog med två artiklar i den sällsynta DN-bilagan. Ordförande deltog i ett webinarium gällande övergången från barn till vuxen som arrangerades av SCD Väst, och höll en föreläsning för Rotary i Eskilstuna om att starta en sällsynt
Ett lyckat Pärla för FOP event i Trollhättan. Mitt i semestertider och med kort varsel. Det blev ett intimt event med några vänner, bekanta och tre FOP-familjer representerade. Suzie med familj från Trollhättan, mamma Fima, pappa Peter, sysonen Alexandra, Morris och Tristan. Anton från Mariestad kom med sin mamma Lotta och pappa Ronnie. Marie reste
Bilder från FOP-träffen i Trollhättan Läs mer »
Välkommen på Pärla för FOP mingel Lör, 23 juli kl. 13:30 – 16:00. Plats: Guldvingevägen 1. Trollhättan, hitta hit.Hoppas vi ses -Tillsammans pärlar vi armband till förmån för den sällsynta diagnosen FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det bjuds på lättare tilltugg och skönt sommarmingel. Marie berättar lite kort om FOP. Vi ser verkligen fram emot den här
Pärla för FOP i Trollhättan Läs mer »
