– Aktiviteter under året. Händelser och aktiviteter som kan vara av intresse under året. Uppdateringar pågår regelbundet, så håll utkik med jämna mellanrum. JANUARI 28/1. Sällsynta diagnoser & Socialstyrelsen. Referensgrupp expertpatienter, informationsmöte #2 JARDIN. . FEBRUARI 3/2. FOP-föreningen. Zoom FOP-online Norden & Baltikum. 3/2. FOP-föreningen. Styrelsemöte. 28/2 Sällsynta diagnoser. Sällsynta dagen. 28/2. CSD (centrum för […]
”Save the date” 2025 Läs mer »
En sällsynt och väldigt aktiv månad. – Avslutas med sällsynta dagen den 29 Februari. Ordförande och vice ordförande bidrog med två artiklar i den sällsynta DN-bilagan. Ordförande deltog i ett webinarium gällande övergången från barn till vuxen som arrangerades av SCD Väst, och höll en föreläsning för Rotary i Eskilstuna om att starta en sällsynt
Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet
22-01-17. Sällsynt orättvist #sällsyntorättvist Läs mer »
Riksförbundet Sällsynta diagnoser satsar på patientutbildningar Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för
