Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet brev till socialminister Lena Hallengren. I det öppna brevet kan man även skriva under på en namninsamling (skriv gärna under!) för att ytterligare uppmärksamma socialministern på situationen.
Här hittar du brevet och namninsamling: https://www.mittskifte.org/petitions/sallsyntorattvist-for-en-rattvis-vard-for-patienter-med-sallsynta-sjukdomar
Här hittar du artikeln: https://www.aftonbladet.se/debatt/a/qWbppw/svart-sjuka-barn-nekas-effektiva-behandlingar