Suomi
FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Lyhyt opastus Suomessa asuville. Tietoa verkostoista, kansallisista ja kansainvälisistä resursseista.
MIKÄ ON FOP… FOP on erittäin harvinainen geneettinen sairaus, jossa lihakset, jänteet, nivelsiteet ja muut sidekudokset muuttuvat luuksi. Muodostuva ylimääräinen (heterotooppinen) luu on kuin normaali luu. Heterotooppinen luukasvu rajoittaa henkilön kehon liikkumista asteittain koko eliniän ajan. Lyhyesti sanottuna FOP-tautia sairastavat muodostavat toisen luurangon, joka johtaa nivelten lukkiutumiseen, mikä tekee liikkumisesta vaikeaa tai mahdotonta ja voi jättää henkilön pysyvästi liikkumattomaksi. Tutkimus ja lääketutkimukset ovat käynnissä.
Pohjoismaiden ja Baltian maiden Ruotsin FOP-yhdistys: fopforeningen.se | sähköposti
Yhdistys on ruotsalainen, mutta jäseniä on kaikkialta Pohjoismaista ja Baltiasta. 2024: Yhdistyksessä on 5 jäsenperhettä Suomesta, yhteensä kaikkiaan 29 perhettä Pohjoismaissa/Baltian alueella sekä tukijäsenet.
Hae jäsenyyttä tai päivitä tietosi: Lomake
Pohjoismainen perhetukijäsenyys: 155 SEK/vuosi
Tukijäsenyys, ilmainen lääkäreille, terveydenhuollon ammattilaisille, henkilökohtaisille avustajille sekä kunniajäsenille.
Maksutiedot: Merkitse maksun viitteeksi ”supportmedlem”
- Clearingnr: 6155
- Accountnr: 591 127 148
- IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
- BIC/SWIFT: HANDSESS
Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige.
Svenska FOP-föreningens yhteyshenkilöt Suomessa
- Niko Paakkonen
nik.paakkonen@gmail.com - …
IFOPA (International FOP Association): ifopa.org / kliiniset tutkimukset
Tietoja FOP-perheiden tuesta ja uutisia FOP:sta, tutkimuksesta ja kliinisistä tutkimuksista.
IFOPAn IPC-edustaja Pohjoismaille ja Baltian maille:
- Marie H. Fahlberg (Routsi, Nord, Baltia)
mariehfahlberg@gmail.com
TINSOLDIERS-potilashakuohjelma: tinsoldiers.org / FOP-diagnoosin opas: SUOMI
Tinsoldiersin yhteyshenkilö Suomessa
- Niko Paakkonen
nik.paakkonen@gmail.com - Marie H. Fahlberg (Routsi, Nord, Baltia)
mariehfahlberg@gmail.com
Resurssit Suomessa (rakenteilla)
Mahdollista lisätä sivulle; Suomelle ajankohtaisia tekstejä, kuvia, nettisivuja, ohjeita.