Suomi
FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Lyhyt opastus Suomessa asuville. Tietoa verkostoista, kansallisista ja kansainvälisistä resursseista.
Pohjoismaiden ja Baltian maiden Ruotsin FOP-yhdistys: fopforeningen.se | sähköposti
Yhdistys on ruotsalainen, mutta jäseniä on kaikkialta Pohjoismaista ja Baltiasta. 2024: Yhdistyksessä on 5 jäsenperhettä Suomesta, yhteensä kaikkiaan 29 perhettä Pohjoismaissa/Baltian alueella sekä tukijäsenet.
Hae jäsenyyttä tai päivitä tietosi: Lomake
Pohjoismainen perhetukijäsenyys: 155 SEK/vuosi
Tukijäsenyys, ilmainen lääkäreille, terveydenhuollon ammattilaisille, henkilökohtaisille avustajille sekä kunniajäsenille.
Maksutiedot: Merkitse maksun viitteeksi ”supportmedlem”
- Clearingnr: 6155
- Accountnr: 591 127 148
- IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
- BIC/SWIFT: HANDSESS
Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige.
Svenska FOP-föreningens yhteyshenkilöt Suomessa
- Niko Paakkonen
nik.paakkonen@gmail.com - …
IFOPA (International FOP Association): ifopa.org / kliiniset tutkimukset
Tietoja FOP-perheiden tuesta ja uutisia FOP:sta, tutkimuksesta ja kliinisistä tutkimuksista.
IFOPAn IPC-edustaja Pohjoismaille ja Baltian maille:
Marie H. Fahlberg
mariehfahlberg@gmail.com
TINSOLDIERS-potilashakuohjelma: tinsoldiers.org / FOP-diagnoosin opas: SUOMI
Tinsoldiersin yhteyshenkilö Suomessa
- Niko Paakkonen
nik.paakkonen@gmail.com
Resurssit Suomessa (rakenteilla)
Mahdollista lisätä sivulle; Suomelle ajankohtaisia tekstejä, kuvia, nettisivuja, ohjeita.
FOP Seminar - Stockholm 2024
