Norge

🇳🇴 FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Kort veiledning for de som bor i Norge. Informasjon om nettverk, nasjonale og internasjonale ressurser.

HVA ER FOP … FOP er en svært sjelden genetisk bindevevsykdom der muskler, sener, leddbånd og annet bindevev omdannes til ben. Det ekstra (heterotopiske) benet som dannes, er som normalt ben. Den heterotopiske beinveksten – “ekstra skjelettet” – øker gradvis gjennom hele livet, og fører til stivhet og låste ledd. Dette fører igjen til nedsatt mobilitet. Forskning og legemiddelstudier pågår. Guide til FOP-diagnose: PÅ NORSK.

MEDISINSKE RETNINGSLINJER - LEGEKONTAKT
ADVARSELSINFORMASJON - www.ICCFOP.org - MEDISINSKE RETNINGSLINJER

Den nordisk/baltiske svenske FOP-foreningen: fopforeningen.se | post.
Foreningen er svensk, men tar imot medlemmer fra hele Norden og Baltikum.
2024: Foreningen har 4 medlemsfamilier fra Norge (totalt 29 familier i Norden/Baltikum + støttemedlemmer.

Søk om medlemskap eller oppdater opplysningene dine via: Skjema
Nordisk familiestøttemedlemskap: 155 SEK/år.
Støttemedlemskap, gratis for leger, helsepersonell, personlige assistenter og æresmedlemmer.

Betalingsinformasjon: Merk betalingen ”Supportmedlem”

  • Clearingnr: 6155
  • Accountnr: 591 127 148
  • IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
  • BIC/SWIFT: HANDSESS

Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige.

Svenska FOP-föreningens kontaktperson i Norge:

IFOPA (International FOP Association): ifopa.org / kliniske studier.
Informasjon om støtte til FOP-familier og nyheter om FOP, forskning og kliniske studier.
IFOPAs IPC-representant (International President Council) for Norden og Baltikum:

TINSOLDIERS Pasientsøkeprogram: tinsoldiers.org / Guide til FOP-diagnose: PÅ NORSK

Tinsoldiers kontaktperson i Norge:

Ressurser på norsk (under bygging)

Mulig å legge til siden; Tekster, bilder, nettsider, veiledning som er aktuelle for Norge.

FOP-seminar - Stockholm 2024

Translate »