Latvija
FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Īsi norādījumi jums, kas dzīvojat Latvijā. Informācija par tīkliem, nacionālajiem un starptautiskajiem resursiem.
KAR IR FOP … FOP ir ļoti reta ģenētiska slimība, kad muskuļi, cīpslas, saites un citi saistaudi pārvēršas kaulos. Papildu (heterotopiskais) kauls, kas veidojas, ir līdzīgs normālam kaulam. Heterotopiskā kaulu augšana ierobežo cilvēka ķermeņa kustības, pakāpeniski pieaugot visa mūža garumā. Īsāk sakot, cilvēkiem ar FOP veidojas otrs skelets, kas izraisa locītavu bloķēšanos, apgrūtinot vai padarot neiespējamas kustības un var padarīt cilvēku pastāvīgi nekustīgu. Pētījumi un zāļu pētījumi turpinās. Rokasgrāmata FOP diagnostikai: latviešu valodā.
Ziemeļvalstu/Baltijas Zviedrijas FOP asociācija: fopforeningen.se | pastu
Asociācija ir zviedru, bet tajā ir biedri no visām Ziemeļvalstīm un Baltijas valstīm.
2024: Biedrībā ir 1 ģimenes locekļi no Latvijas (kopā 29 ģimenes Ziemeļvalstīs/Baltijā + atbalsta biedri.)
Piesakieties dalībai vai atjauniniet savu informāciju, izmantojot: Veidlapu
Ziemeļvalstu ģimenes atbalsta dalība: SEK 155/gadā
Atbalsta dalība ārstiem, veselības aprūpes speciālistiem, personīgajiem asistentiem un goda biedriem ir bez maksas.
Maksājuma informācija: atzīmējiet maksājumu “Supportmedlem”
- Clearingnr: 6155
- Accountnr: 591 127 148
- IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
- BIC/SWIFT: HANDSESS
Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige.
Zviedrijas FOP asociācijas kontaktpersona Latvijā
- Jelena Artemjeva
Profitlogistic@gmail.com
IFOPA (Starptautiskā FOP asociācija): ifopa.org / klīniskie pētījumi
Informācija par atbalstu FOP ģimenēm un ziņas par FOP, pētījumiem un klīniskajiem pētījumiem.
IFOPA IPC pārstāvis Ziemeļvalstīs un Baltijā:
Marie H. Fahlberg
mariehfahlberg@gmail.com
TINSOLDIERS pacientu meklēšanas programma: tinsoldiers.org / Rokasgrāmata FOP diagnostikai: latviešu valodā
Tinsoldiers kontaktpersona Latvijā:
Resursi Latvijā (izveidē)
Iespējams pievienot lapai; Latvijai aktuāli teksti, attēli, mājas lapas, norādījumi.
FOP Seminar - Stockholm 2024
