Esti

🇪🇪 FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Lühijuhend Eestis elavatele inimestele. Teave võrkude, riiklike ja rahvusvaheliste ressursside kohta.

MIS ON FOP … FOP on väga haruldane geneetiline häire, mille puhul lihased, kõõlused, sidekoed ja muud sidekuded muutuvad luudeks. Moodustuv liigne (heterotoopiline) luu on nagu tavaline luu. Heterotoopiline luukasv piirab inimese keha liikumist, seda järk-järgult kogu elu jooksul. Lühidalt öeldes moodustavad FOP-ga inimesed teise luustiku, mille tulemuseks on lukustatud liigesed, mis muudab liikumise raskeks või võimatuks ja võib muuta inimese püsivalt liikumisvõimetuks. Uuringud ja ravimiuuringud on käimas. FOP-diagnoosi juhend: Esteei keel.

MEDITSIINILISED JUHISED – ARSTI KONTAKT
HOIATUSTEAVE – www.ICCFOP.org – MEDITSIINILISED JUHISED

Põhjamaade/Balti-Rootsi FOP ühendus: fopforeningen.se | mail.
Ühing on rootslane, kuid võtab liikmeid kõikjalt Põhjamaadest ja Baltikumist.
Ühing on rootslane, kuid võtab liikmeid kõikjalt Põhjamaadest ja Baltikumist.
2024: Ühingus on Eestist üks liikmespere (kokku 29 perekonda Põhjamaades/Balti regioonis + tugiliikmed.)

Taotle liikmestaatust või uuenda oma andmeid: vorm
Põhjamaade peretoetusliikmesus: 155 Rootsi krooni aastas.
Toetage liikmelisust, tasuta arstidele, tervishoiutöötajatele, isiklikele abilistele ja auliikmetele.

Makseteave: Tehke maksele silt ”Supportmedlem”

  • Clearingnr: 6155
  • Accountnr: 591 127 148
  • IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
  • BIC/SWIFT: HANDSESS

Handelsbanken Eskilstuna. Tlf. 004616-15 89 00.
Kungsgatan 16. 631 94 Eskilstuna, Sverige. 

Rootsi FOP ühenduse kontaktisikud Eestis:

IFOPA (Rahvusvaheline FOP Assotsiatsioon): ifopa.org / kliinilised uuringud
Teave FOP-perede toetamise kohta ja uudised FOP-i, uuringute ja kliiniliste uuringute kohta.
IFOPA IPC (International Presidentas Council) esindaja Põhjamaades ja Baltikumis:

TINSOLDIERSi patsientide otsinguprogramm: tinsoldiers.org / FOP-diagnoosi juhend: Esteei keel. 

Tinsolieri kontaktisik linnas Eestis:

Ressursid Eestis (valmistamisel)

Võimalik lisada lehele; Tekstid, pildid, veebisaidid, juhised, mis on ajakohased ….

FOP-seminar – Stockholm 2024

Translate »