Vad är FOP?

FOP är en förkortning för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det är en progressiv sjukdom som gör att muskler, leder och ligament omvandlas till benvävnad.

Att födas med korta eller krokiga stortår kan vara ett tecken på att man har sjukdomen. Ett annat tecken kan vara att tummarna är lite kortare. Men man brukar inte upptäcka sjukdomen eller få en diagnos förrän man börjar få stora svullnader på kroppen, och det börjar ofta på huvudet/nacken, för att sedan flytta sig ner på ryggen.

fopsverige.se hittar du ett bibliotek med bilder på hur ett typiskt sjukdomsförlopp kan se ut. Men variationerna är stora och FOP utvecklas inte alls på samma sätt för alla. 

Det är viktigt att man får en diagnos så snart som möjligt, för att inte benbildningsprocessen ska gå för fort fram. Där kommer Svenska FOP-föreningen in i bilden. Vi vill sprida information om sjukdomen för att nästa barn som föds med FOP ska få sin diagnos och rätt behandling tidigt. Vi fungerar också som ett stöd och ett skyddsnät för de personer med familjer som lever med sjukdomen idag. 

Medicin/forskning

I dagsläget finns ingen medicin mot FOP, men forskning bedrivs på olika platser i världen för att hitta ett botemedel. Även detta vill vi bidra till. Föreningen har en insamling via bankgiro 5823-7140 eller Swish 1236402630. Pengarna går oavkortat till forskningen som främst bedrivs av University Pennsylvania i Philadelphia, USA.

Mer info om FOP

På Socialstyrelsens hemsida för sällsynta hälsotillstånd kan du läsa mer: Socialstyrelsen – FOP

Fopsverige.se är en informationskälla som drivs av Marie H Fahlberg, mamma till en vuxen son med FOP och IFOPAs IPC-representant i Sverige för de Nordiska länderna. 

IFOPA – International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

Läkemedelsföretaget IPSEN bedriver kliniska studier för en medicin mot FOP och har en webbsida för att sprida information: Focus on FOP

Translate »