Riksförbundet Sällsynta diagnoser
FOP är en sällsynt sjukdom och därför har Svenska FOP-föreningen valt att gå med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. FOP-föreningens medlem Annalena Josefsson är styrelsemedlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser vilket känns väldigt viktigt för vår lilla förening.
När du är medlem i Svenska FOP-föreningen är du också medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och får ta del av deras verksamhet, plus att du också har en försäkring.
För mer information om medlemsskapet och föreningen, besök webbsidan:
www.
IFOPA
The International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association, IFOPA är en internationell paraplyorganisation som bland annat verkar för att finansiera forskning om sjukdomen och har nära kontakt med medicinska specialister. På IFOPA:s webbplats, www.ifopa.org, finns information till både föräldrar och barn. Här finns också forskningsrapporter och behandlingsrekommendationer från the Center for Research in FOP and Related Disorders. Om du lever med FOP är det viktigt att du registerar dig i IFOPA och deltar i deras FOP Registry som är en viktig satsning inför en framtida medicin.
Vill du bli medlem i IFOPA för att ta del av information från dem gör du det här: