För våra medlemmar
Facebook-grupper:
Leva med FOP (för hela Norden)
FOP Finland
FOP Danmark
FOP Norge
Parents of FOPers
FOP Mothers .. for mothers/stepmothers only
Support4FOP
Här hittar du IFOPA’s lista på Facebook-grupper: Support groups
FOP-registry
Om du lever med FOP eller är förälder till ett barn med FOP är det otroligt viktigt att patienten delar sin sjukdomsutveckling i FOP Registry som finns genom IFOPA. Det är en informationssamling om sjukdomen och viktig inför framtida kliniska studier för att få en medicin. Så, gå med i registret och missa inte att du måste uppdatera din information var 6:e månad. Du får påminnelser.
Du får även ett presentkort på 25 dollar varje gång du uppdaterar dina uppgifter i registret.
Här hittar du mer information och kan anmäla dig till registret:
CSD i samverkan
CSD i samverkan är ett samarbete av Sveriges alla centrum för sällsynta diagnoser. Här kan du få information om hjälp och stöd i sjukvården.
Läs mer på hemsidan:
Hjälpmedel
Svenska FOP-föreningen har sammanställt en lista med tips på hjälpmedel för att leva livet med FOP. Hör av dig om du har fler smarta tips på hjälpmedel.
Via IFOPA’s youtube-kanal kan du hitta massor av videor som du både kan lära av och inspireras av. Det finns filmer om allt från att hantera stress och välmående till olika hjälpmedel, tandvård och kliniska studier.
Här finns våra medlemmar /medlemsfamiljer!
Kontakta föreningen om du har flyttat eller om något är fel på kartan.