För våra medlemmar

Facebook-grupper:

Leva med FOP (för hela Norden)

FOP Finland 

FOP Danmark

FOP Norge

Parents of FOPers

FOP Mothers .. for mothers/stepmothers only

Support4FOP

Här hittar du IFOPA’s lista på Facebook-grupper: Support groups

FOP-registry

Om du lever med FOP eller är förälder till ett barn med FOP är det otroligt viktigt att patienten delar sin sjukdomsutveckling i FOP Registry som finns genom IFOPA. Det är en informationssamling om sjukdomen och viktig inför framtida kliniska studier för att få en medicin. Så,  gå med i registret och missa inte att du måste uppdatera din information var 6:e månad. Du får påminnelser. 

Du får även ett presentkort på 25 dollar varje gång du uppdaterar dina uppgifter i registret.

Här hittar du mer information och kan anmäla dig till registret: 

CSD i samverkan

CSD i samverkan är ett samarbete av Sveriges alla centrum för sällsynta diagnoser. Här kan du få information om hjälp och stöd i sjukvården.

Läs mer på hemsidan: 

https://csdsamverkan.se/

Hjälpmedel

Svenska FOP-föreningen har sammanställt en lista med tips på hjälpmedel för att leva livet med FOP. Hör av dig om du har fler smarta tips på hjälpmedel.

Via IFOPA’s youtube-kanal kan du hitta massor av videor som du både kan lära av och inspireras av. Det finns filmer om allt från att hantera stress och välmående till olika hjälpmedel, tandvård och kliniska studier.

Translate »