Inom Svenska FOP-föreningen har vi tre arbetsområden/mål:

• Att sprida information om diagnosen FOP –  Med målet att nyfödda skall få diagnos redan på BB, och skapa förutsättningarna till en trygg och säker vård.
• Att samla in pengar till forskningen – Bidrag som skapar förutsättningarna till framtagandet av säkra och effektiva behandlingar och ett framtida botemedel.
• Att stötta personer som lever med FOP, samt deras familj och närstående. 

Föreningens stadgar hittar du här: STADGAR uppdaterade 18/4 -21

Föreningen består av 30 st medlemsfamiljer + stödmedlemmar.
15 familjer i Sverige.
3 familjer i Norge.
6 familjer i Finland 
6 familjer i Danmark.
Eftersom FOP är så sällsynt är det viktigt att vi håller ihop för att öka möjligheten att ta del i kliniska studier för en framtida medicin.

Kontakta föreningen, maila oss via: info.fopforeningen@gmail.com

Föreningens styrelse 2022:
Ordförande: Marie H. Fahlberg, Eskilstuna.
Vice Ordförande: Stina Ekström, Stockholm.
Kassör: Eva Klint, Luleå.
Sekreterare: Ola Östergen, Huddinge.
Suppleant: Fredrik Klint, Luleå.
Suppleant: Alexandra Bedros, Trollhättan.

Föreningens kontaktpersoner i Finland, Danmark, Norge:
Finland: Niko Paakkonen
niko.paakkonen@gmail.com
Danmark: Julie E Cristensen,
julieechristensen96@gmail.com
Norge: …