Om Svenska FOP-föreningen
Svenska FOP-föreningen är en patientförening för personer som lever med den sällsynta diagnosen FOP i de Nordiska länderna; Sverige, Finland, Danmark och Norge.
Inom Svenska FOP-föreningen har vi tre arbetsområden/mål:
- Att sprida information om diagnosen FOP, så nyfödda skall få diagnos på BB och undvika felbehandlingar.
- Att samla in pengar till forskningen, för att i framtiden få ett efterlängtat botemedel.
- Att stötta personer som lever med FOP, samt deras familj och närstående.
Föreningens stadgar hittar du här: STADGAR uppdaterade 18/4 -21
Föreningen består av 30 st medlemsfamiljer + stödmedlemmar.
15 familjer i Sverige.
3 familjer i Norge.
6 familjer i Finland
6 familjer i Danmark.
Eftersom FOP är så sällsynt är det viktigt att vi håller ihop för att öka möjligheten att ta del i kliniska studier för en framtida medicin.
Kontakta föreningen, maila oss via: info.fopforeningen@gmail.com
Föreningens styrelse 2022:
Ordförande: Marie H. Fahlberg, Eskilstuna.
Vice Ordförande: Stina Ekström, Stockholm.
Kassör: Eva Klint, Luleå.
Sekreterare: Ola Östergen, Huddinge.
Suppleant: Fredrik Klint, Luleå.
Suppleant: Alexandra Bedros, Trollhättan.
Föreningens kontaktpersoner i Finland, Danmark, Norge:
Finland: Niko Paakkonen
niko.paakkonen@gmail.com
Danmark: Julie E Cristensen,
julieechristensen96@gmail.com
Norge: …
Medlemsskap
För att bli medlem el. stödmedlem så mailar du föreningen: info.fopforeningen@gmail.com
Medlemsavgiften/familj är 405 kr. Betala till bankgiro 5823-7140. Märk din betalning ”Medlemsavgift”. Hela medlemsavgiften går till föreningens arbete.
Som stödmedlem i föreningen betalar du 155 kr (eller valfri högre summa) till bankgiro 5823-7140. Märk din betalning ”Stödmedlem”. Alla intäkter från stödmedlemskap skänks oavkortat till forskningen.
Betalning från utlandet /Payment from abroad: Clearingnr: 6155 Accountnr: 591 127 148 IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148 BIC/SWIFT: HANDSESS
Om du önskar att avsluta ditt medlemskap i föreningen är det viktigt att du kontaktar oss, så kan vi ta bort dina uppgifter ur medlemsregistret.