Om Svenska FOP-föreningen
Svenska FOP-föreningen är en patientförening för människor som lever med den sällsynta diagnosen FOP. Vi har förutom från Sverige, även medlemmar från Norge, Danmark och Finland.
I Svenska FOP-föreningen har vi tre mål/arbetsområden:
1. Vi vill sprida information om diagnosen FOP, för att ingen ska behöva felbehandlas.
2. Vi vill samla in pengar till forskningen, för att i framtiden få ett efterlängtat botemedel.
3. Vi vill stödja personer som lever med FOP, samt deras familj och närstående.
Föreningens stadgar hittar du här: STADGAR uppdaterade 18/4 -21
Idag har föreningen 29 st medlemsfamiljer. 15 familjer från Sverige, 3 familjer från Norge, 6 familjer från Finland och 5 familjer från Danmark. Eftersom FOP är så sällsynt är det viktigt att vi håller ihop för att öka möjligheten att ta del i kliniska studier för en framtida medicin.
För att kontakta styrelsen, maila: info.fopforeningen@gmail.com
Styrelsen ser för närvarande ut såhär:
Ordförande: Elin Unnermyr, Umeå
Sekreterare: Ola Östergren, Huddinge
Kassör: Eva Klint, Luleå
Ledamot: Ingela Byrman
Suppleant: Stina Ekström
Övriga kontaktpersoner:
Finland: Niko Paakkonen, nik.paakkonen@gmail.com
Danmark: Julie E Cristensen, julieechristensen96@gmail.com
Medlemsskap
För att bli medlem i föreningen mailar du föreningen: info.fopforeningen@gmail.com
Medlemsavgiften är 405 kr. Betala till bankgiro 5823-7140. Märk din betalning ”Medlemsavgift”. Hela medlemsavgiften används till föreningens arbete.
Du har också möjlighet att vara stödmedlem i föreningen. Då betalar du minst 155 kr till bankgiro 5823-7140. Märk din betalning ”Stödmedlem”. Alla inkomster från stödmedlemskap skänks oavkortat till forskningen.
Betalning från utlandet /Payment from abroad: Clearingnr: 6155 Accountnr: 591 127 148 IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148 BIC/SWIFT: HANDSESS
Om du inte vill vara medlem i föreningen längre är det viktigt att du kontaktar oss så att vi kan radera dina uppgifter.