Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet …
Julie, som lever med FOP i Danmark, har lanserat en hemsida där hon berättar om FOP men också om sin utbildning och tid i köket. Hon har också en webbshop där hon säljer sina virkade alster. Idag den 23:e april skriver hon om FOP Awareness Day. Hemsidan: Unique Julie
I april 2021 uppdaterade IFOPA’s clinical council de medicinska riktlinjerna för FOP. Du hittar dem här: https://d3n8a8pro7vhmx.cloudfront.net/ifopa/pages/212/attachments/original/1618412345/GUIDELINES_Apr_2021.pdf?1618412345 Nya avsnitt är dessa: COVID-19 Dermatology & FOP Nutrition, calcium, and vitamin D guidelines Aids, assistive devices, and adaptations Här hittar du även ett brev från dr. Kaplan + Pignolo om de nya riktlinjerna: ifopa.org/fop_treatment_guidelines_april21
Nu finns även Svenska FOP-föreningen på Facebook. Följ gärna!
Hej!IFOPA och deras internationella kliniska råd (ICC) har skickat ut riktlinjer för FOP-patienter och hur man ska förhålla sig till vaccination mot COVID -19. Du kan läsa dem på engelska här: http://www.iccfop.org/dvlp/wp-content/uploads/2020/12/Coronavirus_Precautions_for_FOP_Families_123020.pdf I kort rekommenderas man att inte ta vaccinationen om man har FOP, däremot rekommenderas familjemedlemmar att ta vaccinationen så snart som möjligt. Rådfråga gärna en FOP-kunnig …
På onsdag 25/11 kl.18.00 svensk tid, finns möjlighet att lyssna och ställa frågor till FOP-experter i en diskussion som anordnas av TIN SOLDIERS. Detta är öppet för patienter och närstående men även till läkare, vårdpersonal och allmänheten. Anmäl dig här. Om du inte kan delta live finns möjlighet att titta på webinariet i efterhand: https://tinsoldiers.org/webinar/
Riksförbundet Sällsynta diagnoser satsar på patientutbildningar Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för …
Den här webbplatsen är under uppbyggnad. Håll tillgodo! /Styrelsen
