Ett lyckat Pärla för FOP event i Trollhättan. Mitt i semestertider och med kort varsel. Det blev ett intimt event med några vänner, bekanta och tre FOP-familjer representerade. Suzie med familj från Trollhättan, mamma Fima, pappa Peter, sysonen Alexandra, Morris och Tristan. Anton från Mariestad kom med sin mamma Lotta och pappa Ronnie. Marie reste …
Hej alla medlemmar, kaikki jäsenet, alle medlemmer! Här kommer äntligen lite information från oss i styrelsen.Vad är på gång? I det stora hela jobbar vi med att skapa en struktur som blir hållbar för framtiden = Väldigt mycket pappersarbete och att gå igenom vad vi har, vad som behöver uppdateras eller rensas bort och vad …
Välkommen på Pärla för FOP mingel Lör, 23 juli kl. 13:30 – 16:00. Plats: Guldvingevägen 1. Trollhättan, hitta hit.Hoppas vi ses -Tillsammans pärlar vi armband till förmån för den sällsynta diagnosen FOP | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Det bjuds på lättare tilltugg och skönt sommarmingel. Marie berättar lite kort om FOP. Vi ser verkligen fram emot den här …
Här kommer en liten presentation av Svenska FOP-föreningens styrelse 2022. Ny 2022. Marie H. Fahlberg, ordförande. (FOP-mamma till Hugo 23 år) Stina Ekström, Vice ordförande. (Specialisttandläkare) Eva Klint, kassör. (FOP-mamma, Ann-sofi 1981-2020) Ola Östergren, sekreterare. (FOP-pappa, Bella 14 år) Ny 2022. Fredrik Klint, styrelsesuppleant. (bror till Ann-Sofi 1981-2020) Ny 2022. Alexandra Bedros, styrelsesuppleant. (Syster till …
Under hösten 2021 engagerade sig föreningen i ett initiativ för att vi verkligen ska få tillgång till läkemedel när det väl finns fungerande läkemedel för FOP. Tillsammans med fyra andra föreningar för sällsynta diagnoser och två läkemedelsföretag (Amicus och BioMarin) deltog vi i skrivandet av en debattartikel som publicerades i Aftonbladet, och skickade ett öppet …
Julie, som lever med FOP i Danmark, har lanserat en hemsida där hon berättar om FOP men också om sin utbildning och tid i köket. Hon har också en webbshop där hon säljer sina virkade alster. Idag den 23:e april skriver hon om FOP Awareness Day. Hemsidan: Unique Julie
Kontinuerligt uppdateras de medicinska riktlinjerna för FOP av ICC (International Clinical Council on FOP). Det är vårt internationella medicinska råd för diagnosen FOP. Du hittar alltid den senaste pdf versionen av riktlinjerna här: ICCFOP.org Nya avsnitt från april 2021 när det här inlägget skrevs gäller: COVID-19 Dermatology & FOP Nutrition, calcium, and vitamin D guidelines …
Nu finns även Svenska FOP-föreningen på Facebook. Följ gärna!
Hej*uppdatering 30/6-22. Senaste versionerna hittar du alltid här ICCFOP.org Hej!IFOPA har skickat ut information från det internationella kliniska rådet för FOP (ICC) gällande riktlinjer för FOP-patienter och hur man ska förhålla sig till vaccination mot COVID -19. Du kan läsa dem på engelska här: ICCFOP.org I kort rekommenderas man att inte ta vaccinationen om man har FOP, däremot …
På onsdag 25/11 kl.18.00 svensk tid, finns möjlighet att lyssna och ställa frågor till FOP-experter i en diskussion som anordnas av TIN SOLDIERS. Detta är öppet för patienter och närstående men även till läkare, vårdpersonal och allmänheten. Anmäl dig här. Om du inte kan delta live finns möjlighet att titta på webinariet i efterhand: https://tinsoldiers.org/webinar/
