Föreningen på Facebook
Nu finns även Svenska FOP-föreningen på Facebook. Följ gärna!
Uppdaterade riktlinjer för COVID-19
Hej!IFOPA och deras internationella kliniska råd (ICC) har skickat ut riktlinjer för FOP-patienter och hur man ska förhålla sig till vaccination mot COVID -19. Du kan läsa dem på engelska här: http://www.iccfop.org/dvlp/wp-content/uploads/2020/12/Coronavirus_Precautions_for_FOP_Families_123020.pdf I kort rekommenderas man att inte ta vaccinationen om man har FOP, däremot rekommenderas familjemedlemmar att ta vaccinationen så snart som möjligt. Rådfråga gärna en FOP-kunnig …
Lyssna till diskussion med FOP-experter
På onsdag 25/11 kl.18.00 svensk tid, finns möjlighet att lyssna och ställa frågor till FOP-experter i en diskussion som anordnas av TIN SOLDIERS. Detta är öppet för patienter och närstående men även till läkare, vårdpersonal och allmänheten. Anmäl dig här. Om du inte kan delta live finns möjlighet att titta på webinariet i efterhand: https://tinsoldiers.org/webinar/
Tips!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser satsar på patientutbildningar Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för …
Hej!
Den här webbplatsen är under uppbyggnad. Håll tillgodo! /Styrelsen